Nu finns unik prevalenssiffra för grav hörselnedsättning

Det finns cirka 22 000 personer över 19 år i Sverige som i hörseltest får tonmedelvärde 70 dB eller sämre på bästa örat eller har taluppfattning som är sämre än 30 %. Detta står klart sedan Registret för grav hörselnedsättning hos vuxna uppdragit åt företaget Auditdata att ta fram alla patienter som uppfyller kriterierna ur databasen AuditBase. Alla landsting och regioner i Sverige utom Gotland och Jämtland har data om sina hörselnedsatta patienter lagrade i AuditBase.

> Sverige är ju lite unikt med sina personnummer och såna här system har man ju inte nationellt överallt. För oss är det egentligen mest tur att det bara har funnits ett företag som nästan utan konkurrens lagrat data, säger Per-Inge Carlsson, referensgruppsordförande för registret.

Prevalenssiffran för Sverige får man enkelt fram genom att extrapolera värdena för Gotland och Jämtland. Det är unikt i världen att man har en säker prevalenssiffra för grav hörselnedsättning och den kommer med all säkerhet att uppmärksammas internationellt.

Utsatt patientgrupp

Det handlar om en patientgrupp i Sverige som generellt sett inte ställer högljudda krav.

> Det här är en oerhört utsatt grupp som faktiskt behöver hörselvårdens stöd. Ett antal av dem har säkerligen inte varit hos hörselvården på 10-15 år, vilket är helt befängt, säger Per-Inge Carlsson.

Genom utsökningen i AuditBase är nu alla personer i landet som ingår i patientgruppen identifierade. Det betyder att det finns en möjlighet att kontakta dem och fånga upp dem i registret. Några landsting har redan tidigare med hjälp av Auditdata sökt fram sina patienter och skickat registrets karläggningsenkät till dem, men de flesta har inte gjort det. Idag är 3800 patienter av de cirka 22 000 registrerade. Nu planerar Registret för grav hörselnedsättning hos vuxna en stor nationell satsning. Först måste respektive landsting eller region ge sitt tillstånd, men sedan kommer registret att skicka brev till alla patienter med grav hörselnedsättning som inte redan är registrerade. De kommer att få kartläggningsenkäten och man kan räkna med att drygt hälften svarar på den. Men det kanske viktigast av allt, de kommer att uppmanas att kontakta hörselvården om de har behov av insatser. Hur stor tillströmning det kommer att skapa är omöjligt att veta.

> Det är inte riktigt kvalitetsregistrets uppgift att hindra det. Det är en verksamhetsfråga, men att sticka huvudet i sanden och inte vilja veta vilka patienter man har, det är på gränsen till oförsvarbart, säger Per-Inge Carlsson.

Vårdrekommendation finns

Registret har tagit fram en vårdrekommendation som beskriver hur patienter med grav hörselnedsättning bör rehabiliteras. De behöver ett antal klart definierade insatser och individuellt avpassad hjälp beroende på livssituation och förutsättningar. Hörselvården måste organiseras i team med läkare, audionom, kurator, tekniker och pedagog för att klara detta. Bara knappt 40 % av de idag registrerade patienterna har fått det man kallar utvidgad rehabilitering. Det innebär att man träffat tre eller fler yrkespersoner eller deltagit i grupprehabilitering. Målvärdet är 80 %. Någon förbättring kan inte noteras mellan 2013 och 2014. Per-Inge Carlsson säger att de flesta vårdgivare vet vad man bör göra, men de har ännu inte kommit igång med teamarbetet. Han är övertygad om att den nationella insats för hela patientgruppen som registret nu planerar kommer att göra att teamarbetet får fart.

> Om man vet att vi har så här många patienter som vi borde ta hand om och det finns en uttalad vårdrekommendation som bygger på forskning och långvarig klinisk erfarenhet, då borde de flesta landsting försöka bygga upp teamen.